La unidad de nefrología del hospital J.M de los Ríos está llena de un sin fin de historias de pacientes que anhelan un órgano que les permita una nueva oportunidad para finalmente mejorar su cuadro clínico de salud. Una de ellas es la que narra Carolina, nombre usado para proteger su identidad, quien al lado de su hijo lleva años en una batalla por buscar una solución a la enfermedad que limita el desarrollo de su pequeño.
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“Mi niño tiene 10 años, nació con hidronefrosis unilateral, una enfermedad que dilata el sistema colector renal y dificulta la eliminación de la orina, a esto se le suma el reflujo vesicoureteral, que consiste en el retorno de la orina al riñón, e hipertensión severa. Cuando yo tenía cinco meses de embarazo detectaron esos problemas. A los 21 días de nacido tuvo su primera operación una vesicostomía, la cual es una técnica de derivación urinaria, y le colocaron el catéter de diálisis peritoneal, para depurar líquidos y electrolitos producto de la insuficiencia renal. Por dos años estuvo en diálisis; luego pasó a hemodiálisis, hasta ahora”, relató. Añade que la primera vez que entró en lista de trasplante fue en 2011 y tardó casi un año y medio en lograr hacer efectivo el mismo, ya que, “siempre había algún problema con el quirófano o los materiales y es por ello que hubo ese retraso”.
“En 2013 salió su riñón pero debido a sus múltiples problemas se trombosaron las venas y los vasos, situación que ocasionó una afectación directa sobre le órgano. Debido a esa situación a los dos días se tomó la decisión de retirárselo”, explicó. Para Carolina no fue un episodio sencillo de aceptar ya que su hijo se vio en la necesidad de volver a la hemodiálisis.
“Estaba muy deprimido, él tenía muchas expectativas. Prácticamente desde que nació ha estado con su salud delicada. Duró siete días en terapia, y al darse cuenta que aún seguía dializándose sintió muchas tristeza, negándose incluso a tomar sus medicamentos. Llegó a culparme a mi a sus padre por retirarle el órgano que se le habían trasplantado. Le explicamos la situación aunque era difícil por su corta edad. El anhela tener su riñón, es su mayor sueño. Dentro de su inocencia desea que le eliminen el catéter, poder comer y beber lo que quiera y tener una vida similar a la de cualquier niño de su edad”.
Desde ese momento el hijo de Carolina debe asistir varias veces a la semana para dializarse situación que se hace cuesta arriba de aceptar a tan corta edad. El problema actual es la imposibilidad de realizarse un trasplante en el país debido a que todos los procesos están suspendidos y oficialmente no hay una fecha probable para su reactivación. Desde mediados de 2017 la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), ente adscrito al Ministerio de Salud, suspendió los trasplantes cadavéricos renales en niños, niñas, adolescentes y adultos condenando a muerte a todos aquellos que buscan mejorar su calidad de vida. Toda esta situación se vuelve cuesta arriba cuando se tiene una enfermedad crónica.
“Yo quiero que mi hijo se recupere; por lo menos en mi caso yo tengo 10 años luchando con esa enfermedad, y te dicen un día mira están los trasplantes suspendidos hasta nuevo aviso; y eso que pese al anuncio oficial desde diciembre de 2016 nosotros sabíamos que no había trasplantes”. Con un pronóstico poco alentador Carolina no pierde la fe y apuesta por emigrar como una opción viable para garantizar la buena salud de su niño. “He estado investigando mucho y sé que hay alternativas que están surgiendo, una de ellas para mi es Colombia. Afortunadamente soy hija de colombianos y puedo acceder a la nacionalidad y a los beneficios sociales de ese país. Reconozco que el pronóstico de mi hijo es que tiene unas altas probabilidades de rechazo de órgano y sé que es difícil pero yo voy con toda la esperanza de lograr el objetivo”, alega.
Carolina se declara como una madre que está cansada de buscar alternativas en Venezuela y ver como las situaciones del país le impiden seguir adelante. “Ya la lucha contra la enfermedad no es tan difícil sino la lucha contra un país que casa día se deteriora. Además pensar una y otra vez que no hay carne, no hay pollo, como alimento a mi niño, medicinas tampoco hay, eso es estresante. Vivimos en una constante aventura solo para dializar a los niños en el J.M o en cualquier hospital de Venezuela. Hemos visto morir niños acá en el hospital por la situación de los tanques con unas bacterias que afectaron a niños que estaban siendo atendidos. Si no se hace el mantenimiento a la planta de ósmosis pasan estos hechos tan lamentables. Acá los problemas son tan grandes que hace poco más de 15 días los niños de la unidad estaban dializándose con líneas para recién nacidos, esto significa que estaban siendo mal dializados. Incluso los kits de hemodiálisis que son personales para cada paciente no llegan con la regularidad que se debería”, denunció.
“Daño irreversible”
Francisco Valencia, presidente de la ONG Codevida y paciente trasplantado, asegura que actualmente “estamos viviendo una de las situaciones más difíciles en la historia de los trasplantes en Venezuela donde prácticamente se nos está condenando a muerte, porque simplemente una persona no puede permanecer en diálisis de por vida”.
“Antiguamente en el hospital de Niños J.M de los Ríos se manejaba una media de 20 trasplantes al año y ahora están en cero. Es lamentable que niños se estén condenando a una máquina de diálisis. Hemos asistido a madres desesperadas que no encuentran los principales medicamentos para sus niños y que en ocasiones deben suspenderlos porque no se consiguen en el país. Los últimos días de 2017 y principio de 2018 van a ser muy difíciles ante esta situación”. Para Valencia el silencio gubernamental es un indicador que pone en riesgo la vida de un número cada vez más grande de pacientes.
“En las últimas semanas al menos se han registrado unos 20 rechazos de órganos por falta de medicamentos. En los últimos dos meses de 2017 el número de rechazos de trasplantes ha crecido exponencialmente, esto ha llevado a que muchas personas prácticamente hayan sido condenadas por falta de medicamentos. Aunado a ello 5 mil personas que se encontraban en lista de espera por un trasplante, y que ahora no tienen la oportunidad de optar por un órgano, se están integrando otra vez a la unidades de diálisis que por cierto no cuentan con las condiciones idóneas para atender a los pacientes provocando un colapso total. Hemos recibido reportes de todo el país donde las unidades no cuentan con insumos”, indicó.
Codevida ha mantenido comunicación directa con el ministro de salud a fin de informarle las carencias existentes en los insumos para diálisis a nivel nacional pero aún no se ha recibido respuesta. “Nos extraña a su vez que el nuevo ministro de salud, Luis López, no se haya pronunciado al respecto para reactivar el tema de la procura de órganos. Además el nuevo presidente del seguro social, Luis Salerfi López, tampoco ha dicho cual es su plan para abastecer las farmacias del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), no solamente para los trasplantados sino todas aquellas personas que tienen condiciones crónicas”, detalla. “Aunque el gobierno insiste en que no van a aceptar la cooperación humanitaria internacional la verdad es que el Estado no posee los mecanismos para enfrentar esta situación tan grave a los niveles actuales. Es necesario no solo que se reconozca y acepte la ayuda sino que se garantice el evitar hacer más daño irreversible a la población que está esperando por medicamentos y atención médica”, dijo.
Hasta 80 mil dólares por un trasplante
Katherine Martínez, representante de la ONG Prepara Familia, asegura que en vista de la precaria situación llegaron a solicitar ayuda para lograr realizar los trasplantes fuera del país pero los gastos que representa serían muy difíciles de costear. “Actualmente esta operación puede llegar a costar entre 75 mil y 80 mil dólares sin contar con los gastos de manutención y pasajes. Es algo que por más que tengamos la intención de realizar es difícil llevar a cabo en las condiciones actuales”. Explica que la unidad de nefrología del J.M. es solo un reflejo de la grave situación que existe en otros centros de salud del interior.
“No tenemos los inmunosupresores necesarios para los niños, no hay existencia del protocolo completo. No tenemos el suministro de antibióticos es irregular para los niños a veces llegan y en ocasiones pasan dos semanas sin que lleguen los medicamentos. Los antihipertensivos que son necesarios para los niños de nefrología, están en una situación crítica. La hemodiálisis que se está realizando actualmente en el hospital no se está realizando según las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y Organización Panamericana de la salud; además no se están realizando la toma de muestras al principio y al final para verificar las bacterias existentes complicando el cuadro de estos niños y afectando a sus padres y familiares que padecen junto a ellos”.
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