El olvido, la pérdida de la concentración, y una serie de fallas recurrentes en las capacidades cognitivas podrían ser las primeras señales de alarma para un diagnóstico de Alzhéimer. Esta discapacidad progresiva afecta la memoria de quien la padece, trastocando toda su relación con su entorno, con un impacto importante en la economía familiar y en las relaciones del paciente con sus seres queridos.
Rafael Arias / El Diario
Más información: La Ponderosa, atención dedicada a las necesidades del paciente con dificultades cognitivas
Para *Erika Altuve, la realidad del Alzhéimer se hizo presente en la vida de su madre cuando su deterioro cognitivo ya no se veía como algo típico de un proceso de vejez, lo que la motivó a buscar ayuda para entender ese proceso.
“Mi mamá es una mujer de 78 años de edad. El diagnóstico se dio aproximadamente hace 6 años, cuando empezó el deterioro cognitivo. Nos empezamos a dar cuenta de señales, como por ejemplo, que se había vuelto muy repetitiva. Luego, comenzó el proceso de ir a los neurólogos y neuropsicólogos para intentar entender lo que estaba sucediendo con mamá”.
En principio, hubo una negación total por parte de la familia sobre la condición de salud por la que atravesaba su progenitora.
“Mi mamá siempre fue el motor de mi papá, y cuando él comenzó a darse cuenta de su deterioro su situación lo llevó a la negación y a la rabia”.
Altuve indicó que las actitudes erráticas que pueden experimentar algunas personas pueden ser vistas como estrés cuando realmente no es así. “Por ejemplo, meter las llaves en la nevera o no acordarse donde tienen el lápiz pese a mantenerlo sobre la oreja, son cosas que deben evaluarse y no llevarse a la ligera”.
Describió el proceso de su madre como un deterioro que se dio “de forma silenciosa” y que su evolución depende directamente de las condiciones familiares.
“Por ejemplo, mi padre en plena pandemia desarrolló un cáncer de vejiga y eso hizo que mi mamá se deprimiera y aceleró la enfermedad. Hay situaciones en el entorno que también afectan”.
En cuanto a la responsabilidad del cuidado, esta recayó sobre su padre, quien se convirtió en el principal responsable de sus necesidades, y posteriormente Altuve, en compañía de su hermana, asumieron ese papel.
“Además, una enfermera se encargaba de la administración de la comida y sus medicaciones. Porque como parte del deterioro, el paciente empieza a olvidar cómo cocinar o incluso olvidaba que había dejado la hornilla prendida”.
El impacto económico
Tener las herramientas para aprender a manejar la enfermedad obligó a la familia Altuve a contar con acompañamiento a través de las terapias. Sin embargo, es ahí cuando la parte económica se volvió otra protagonista.
“En mi caso se contrató una enfermera, se incorporaron terapias adicionales a las medicaciones que se le tenían que aplicar a mi madre y todo comenzó a sumar. Además, son gastos que no cubren la mayoría de los seguros”.
Sostuvo que las terapias cognitivas que realiza su mamá dos veces a la semana le obliga a pagar 150 dólares mensuales que tienen un impacto significativo en las dinámicas familiares.
“Si hablamos específicamente en lo que concierne a los gastos relacionados a la medicación mensual de mi mamá podría ser en promedio unos 200 dólares, esto sin contar alimentos y otros elementos de su cuidado personal, por lo que es bastante difícil adquirir esa responsabilidad”.
Altuve explicó que tampoco se está tomando en cuenta en su presupuestos exámenes de rutina que deben realizarse cada 6 meses, como las tomografías, que son vitales para identificar el avance de la enfermedad.
Orientación y educación
Para Altuve, la clave para poder entender cómo sobrellevar las cargas familiares relacionadas con la enfermedad es la orientación y la educación.
Particularmente, la institución a la que pudo recurrir en la búsqueda de ayuda fue la Fundación Alzheimer, ya que por su trayectoria es la que mayor conocimiento tiene sobre el proceso que conlleva tratar con un paciente con estas dificultades.
“Hay que tener mucho amor y transitar un proceso muy personal para saber manejar emociones y sobrellevar esta situación. Lo más importante de la fundación es la cantidad de información educativa para los cuidadores sobre cómo es el proceso y cuál es la sintomatología”.
Incluso, tienen programas conjuntos para la donación de medicinas, bien sea de pacientes fallecidos u otras organizaciones.
La madre de Altuve está en actividades dentro de la fundación con la finalidad de propiciar el estímulo cerebral, pese a que en ocasiones puede resultar abrumador para los pacientes.
Erika Altuve relató que su madre no puede ser movilizada a múltiples ambientes debido a que ese tipo de pacientes tiende a desorientarse con facilidad. “Por ello, hay que evitar entornos diversos que resultan estresantes”.
“No estamos listos para que nuestros padres sean nuestros hijos”
En medio de su reflexión, Altuve destacó que no existen clubes de apoyo que sean consistentes en el tiempo, y que ayuden a las personas a procesar lo que sucede a esa figura materna, paterna o incluso tíos u otros familiares que padecen la enfermedad.
“No estamos listos para que nuestros padres sean nuestros hijos. Ahora lo entiendo y lo abrazo como una verdad en este momento”.
De acuerdo con su experiencia, este tipo de pacientes se vuelven 100 % dependientes de otro, al igual que un niño.
“Entonces, la invitación a hacer un trabajo a nivel de las emociones. Entender qué es lo que te da rabia. Esto es un duelo. En la medida que ese trabajo personal se de la función del familiar como cuidador será más efectiva”.
Recordó que cuando buscó ayuda en la fundación, estaba desesperada y pidió la orientación necesaria porque sabía que su mamá requería de una estructura.
“Es lamentable que en Venezuela sean contados los lugares donde se atienden a pacientes con dificultades cognitivas y que el Estado sea el gran ausente para el apoyo y seguimiento de estos casos”.
Apoyo al paciente y al cuidador
La Fundación Alzheimer Venezuela, con 34 años de fundada, es pionera en la atención de diversas patologías asociadas a deficiencias cognitivas, y se ha convertido en referencia nacional al brindar herramientas que permitan sobrellevar la carga al cuidador.
“El agotamiento del cuidador es un costo que es imposible ponerle un monto. Es por ello que la salud del cuidador es importante. Hay que cuidar al cuidador. Si no hay un entrenamiento previo en materia del Alzhéimer es muy difícil sobrellevar la situación”, explicó Mira Josic Hernández, presidenta de la Fundación Alzhéimer Venezuela.
El centro dispone de una sede central en El Cafetal (Caracas). El diseño de este establecimiento está basado en la autogestión, impartiendo cursos a cuidadores, estimulación cognitiva, asesorías y apoyo psicológico.
Todas las actividades están enfocadas en ser sin fines de lucro, pero tienen un costo solidario asociado que ronda entre los 25 a 30 dólares.
“Una consulta en una clínica puede costar hasta tres veces lo que se cobra acá. Además que siempre hemos mantenido actividades gratuitas de apoyo y asesoría para nuestros pacientes y familiares”.
Josic de Hernández aseguró que en las condiciones actuales una estadía permanente en los pocos lugares con los que cuenta el país para la atención de estos pacientes podría incluso superar los 2.000 dólares mensuales, sin contar los gastos relacionados a sus medicinas, exámenes médicos y otras necesidades básicas asociadas.
“Se necesitan centros buenos y especializados para tratar a estos pacientes. Lamentablemente en el área pública no existe ninguna opción para los pacientes con necesidades cognitivas, porque solo quedan en funcionamiento sedes geriátricas comunes”.
Josic Hernández destacó que la Fundación ha logrado, pese a las dificultades económicas, mantener las puertas abiertas con importantes actividades enfocadas en ralentizar los estragos de la enfermedad en los pacientes, así como el daño colateral en sus familiares y cuidadores.
Actualmente, cuentan con 10 sedes regionales (llamadas capítulos) en todo el país, que funcionan bajo la figura del autofinanciamiento.
“Mi vida llegó a ser desayuno, almuerzo y cena con el Alzheimer”
En su experiencia personal, Mira Josic de Hernández relató que su madre padeció de la enfermedad por 18 años hasta su fallecimiento, sin embargo, durante sus años de vida Josic asumió el rol de cuidadora.
“Yo soy cuidadora y empecé como voluntaria en la Fundación Alzheimer Venezuela. Por experiencia, una vez que el paciente fallece es que se internaliza lo difícil que fue mental y físicamente la enfermedad como cuidador. Mi vida llegó a ser desayuno, almuerzo y cena con el Alzhéimer”.
Sostuvo que sobre el cuidador recae una serie de responsabilidades las cuales no puede evadir, no obstante merece equilibrar su vida y sus necesidades de esparcimiento.
“Como familiar debes organizar el cuidado. Si solo hay una persona que cuide al final se puede terminar siendo una víctima de las circunstancias. Es por ello, que por experiencia lo ideal es que haya una rotación. El cuidador requiere de horas libres para él e incluso vacaciones cuando sea necesario”.
Ley para la Prevención y Tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias
La presidenta de la Fundación Alzheimer Venezuela, pidió retomar la discusión legislativa en torno a la Ley para la Prevención y Tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, que fue presentada ante la Asamblea Nacional (AN) electa en 2015 y que pese a recibir el visto bueno por parte de la oposición venezolana, finalmente se dejó a un lado y no fue aprobada.
Mira Josic de Hernandez participó activamente en la redacción de los artículos, que en esencia exigen al Estado el reconocimiento del Alzhéimer y otras condiciones similares como una prioridad nacional de salud pública; así como se le exhortaba a facilitar el acceso a medicamentos asequibles y apropiados para ralentizar los efectos de la enfermedad.
«Aún estamos abiertos a retomar las mesas de trabajo en la búsqueda, educación y visibilización de los pacientes, cuidadores y familiares que se encuentran sin herramientas por parte del Estado venezolano para enfrentar el reto de llevar una enfermedad degenerativa como lo es el Alzhéimer”.
Josic de Hernández reveló que el país no cuenta con un registro oficial de personas con dificultades cognitivas; y actualmente no existe ninguna ayuda económica Estatal o marco legal de protección destinado a salvaguardar las necesidades de los pacientes o sus familias.
*Nombre modificado para proteger la identidad de la entrevistada
Forma parte de nuestro canal en Telegram y mantente informado del acontecer político y económico de Venezuela https://t.me/Descifrado
